Jutri je je svetovni dan ALS in na ta dan se v Ljubljani srečajo bolniki in drugih prizadeti s to boleznijo. ALS (amiotrofična lateralna skleroza) ali bolezen motoričnega nevrona je redka nevrološka degenerativna bolezen, ki prizadane motorično živčevje. Bolnik izgublja gibalne sposobnosti in kmalu postane popolnoma paraliziran. Ker bolezen prizadane tudi mišice v grlu ima otežen tudi govor in dihanje.
Gre za degenerativno bolezen osrednjega živčevja, ki je, tako kot številne druge podobne tovrstne bolezni, kot so na primer Parkinsonova ali Alzheimerjeva bolezen, selektivna do določene populacije živčnih celic.
Pri ALS-u usihajo mišice, kar pripelje v hromost. Živčne celice, ki degenerirajo pri ALS, so gibalne celice oziroma motorične celice v možganski skorji in deblu ter hrbtenjači. Ne izključno te, vendar v največji meri. To pa pomeni usihanje mišic in hromost. Bolezen se značilno začne v enem delu telesa in se nato širi v druge. Najbolj pogosto se bolezen začne v zgornjih ali spodnjih udih.
Bolniki s to boleznijo po njegovih besedah od pojava prvih simptomov pa do smrti v povprečju živijo približno tri leta. Dvajset odstotkov jih preživi več kot pet let, deset pa več kot deset let.
Vzroka bolezni ne poznajo, le v petih do desetih odstotkih je dedna. Sicer pa je njena prevalenca od 6 do 7 bolnikov na 100 tisoč ljudi v Sloveniji. Na leto jih na novo zboli od 20 do 40. V povprečju se bolezen pojavi okoli 60. leta, mladi za njo zbolijo bolj izjemoma. V Sloveniji je obolelih okoli 200 ljudi. Prvo srečanje s to boleznijo je bilo v Sloveniji leta 2002. O osveščanju se zelo trudijo na Društvu distrofikov Slovenije.
M. K.