Astma je bolezen, ki nas spremlja skozi vse naše življenje. Ko se nekdo prvič sooči z astmo in mu ta kronična bolezen pokaže svoje zobe, je pretresen, prestrašen in jezen. Zmeden je in svoje težave občuti kot krivico. Želi si le to, da bi bolezen izginila. A se to ne zgodi. Potem jo počasi počasi začne spoznavati, obvladovati in morda tudi sprejemati. Kar pa je ključno.
Kakšna bolezen je astma?
Ker je astma bolezen, ki nikdar dokončno ne izzveni, je zelo pomembno, da se bolnik nauči z njo živeti, kar vključuje tudi dobro sodelovanje z osebnim zdravnikom. Zdravniki pa poudarjajo, da je za obvladovanje, ustavljanje in izboljševanje zdravstvenega stanja ključnega pomena to, da bolnik redno jemlje zdravila vse življenje, tudi takrat, ko se počuti bolje. A prof. dr. Stanislav Šuškovič iz Bolnišnice Golnik pove, da je delež astmatikov, ki se zdravijo povsem po navodilih zdravnika, majhen. Po njegovi oceni je takšnih od 20 in 30 odstotkov vseh astmatikov. Vendar, kot poudarja dr. Šuškovič, pri tem ne gre samo za neresnost bolnikov. »Bolniki z astmo so opazno slabo poučeni o astmi, kar je seveda naloga zdravnika, da jih seznani z vsemi vidiki njihove bolezni in zdravljenja. Bolniki tudi slabo obvladujejo tehniko rabe vdihovalnikov in ne poznajo znakov zgodnjega poslabšanja astme.«
Kakšni so simptomi astme?
Težava je tudi v tem, da kar polovica bolnikov ne ve, da ima astmo. Kako je to mogoče in zakaj ne prepoznajo simptomov astme? Čemu pripisujejo svoje težave? Ali je morda razlog tudi v tem, da se jim bolezen vleče že iz otroštva in težavam zato ne pripisujejo posebnega pomena, ker so nanje navajeni? Dr. Stanislav Šuškovič: »Razlogov je več. Neredko bolniki pravzaprav vedo, da je z njimi nekaj narobe in gredo k zdravniku, ta pa žal ne postavi prave diagnoze, torej astme. Primer so bolniki s kroničnim kašljem, ki jih zdravniki odpravijo z diagnozo kronični bronhitis. In jih zdravijo s kurami antibiotika. Slednje je že pri pravem kroničnem bronhitisu hudo narobe, kajti te bolezni ne smemo nikoli zdraviti z antibiotiki. Poleg tega spirometrov nimajo ne zdravniki družinske medicine in, kar je zares hudo, nimajo jih niti bolnišnični zdravniki. (Res pa je, da se na primarni ravni to stanje izboljšuje.) Astme se brez spirometrije ne more diagnosticirati in zato je takšno stanje zelo slabo za naše zdravstvo in prebivalstvo. Zaradi tega veliko astmatičnih bolnikov ni deležnih ustreznega zdravljenja, po drugi strani pa ima nemajhen delež ‘astmatikov’ to diagnozo postavljeno narobe, na pamet, torej le na podlagi simptomov. Tako po nepotrebnem prejemajo zdravila za astmo, ne zdravijo pa svoje bolezni, ki je imitirala astmo.«
Dr. Šuškovič še pove, da je možno, da bolniki z astmo ne zaznavajo simptomov kot odraz bolezni, ampak kot posledico kajenja, staranja, debelosti, kroničnega vnetja nosu itd. Ali pa simptomov astme zaradi izrazitega alergijskega rinitisa ali sinusitisa preprosto ne opazijo.
Astma ‘za začetnike’
Za kakšno bolezen gre? Kakšni so njeni vzroki? Astmo označuje posebno »astmatsko« vnetje dihalnih poti. Vzrok vnetja ni poznan. Vemo pa, da vnetje pospešujejo – in s tem poslabšujejo tudi astmo – alergeni (npr. izločki hišne pršice, različni pelodi, poklicni alergeni), virusi in nekatere bakterije. Zaradi vnetja so dihalne poti zožene, še dodatno se zožijo zaradi številnih dražljivcev (npr. tobačnega dima) ali nespecifičnih dejavnikov (npr. hladnega in suhega zraka).
To dogajanje bolnik občuti kot simptome astme, ki so težko dihanje, kašelj, tiščanje v prsih in piskajoče dihanje. Nadvse tipični in neredko tudi prvi simptomi astme so nočni kašelj ali nočna dušenja – značilno med tretjo in četrto uro zjutraj, jutranji kašelj ali jutranja kratka sapa ter težka sapa ob telesnih obremenitvah. Ob povečanju vnetja dihal se poslabša tudi astma. Ali nasprotno: poslabšanje astme nam pove, da se je astmatsko vnetje dihal okrepilo in da je treba nekaj ukreniti! Vnetje je pri astmi škodljivo, zato ga je treba zavirati. Pri ukrep je odstranitev alergenov in dražljivcev iz bolnikovega okolja. Ker pa to skoraj nikoli ne zadošča za umiritev astme (pomembna izjema je poklicna astma, pri kateri s pravočasnim umikom delavca iz okolja, ki je zanj škodljivo, astmo ozdravimo), vnetje zaviramo predvsem z uporabo zdravil.
Učinkovita zdravila za zaviranje oziroma preprečevanje vnetja so inhalacijski glukokortikoidi ter antilevkotrieni ter deloma tudi teofilin. Žal z nobenim zdravilom astme ne pozdravimo dokončno, ampak jo samo nadzorujemo. Če bolnik samovoljno opusti jemanje protivnetnih zdravil, se astma vselej povrne. Zato je pri bolniku z astmo pogosto potrebno dolgoletno, tudi doživljenjsko protivnetno zdravljenje.
Tako kot pri vseh kroničnih boleznih je tudi pri astmi ključnega pomena prav redno jemanje zdravil, le takrat je bolezen dobro nadzorovana. Dr. Šuškovič omeni pogosto napako bolnikov, ko v primeru izboljšanja oziroma odsotnosti simptomov menijo, da zdravil ne potrebujejo. Vendar pa so astmatikova dihala vneta kronično, torej tudi takrat, ko je sapa »lahka« in ni piskanja pri izdihu, telesni napori pa se zdijo obvladljivi.
Zdravila za obvladovanje astme imajo dolgoročen učinek: simptome zavirajo še nekaj časa po prenehanju jemanja, a se ti lahko vrnejo kot bumerang! »Astmatikovo stanje je nepredvidljivo in se lahko hipno poslabša, celo zelo poslabša. Z rednim jemanjem zdravil lahko poslabšanja dokaj hitro ukrotimo, nezdravljeni astmatik pa pri hudem nenadnem poslabšanju lahko celo umre. Nenadna poslabšanja pri bolnikih, ki redno jemljejo protivnetna zdravila, so zelo redka. Pojavijo se zlasti pri astmatikih, ki protivnetnih zdravil ne jemljejo redno,« opozarja dr. Stanislav Šuškovič in dodaja, da se mora bolnik o bolezni in življenju z njo temeljito poučiti in postati enakopraven partner zdravnika. Bolnik naj bi razumel tudi pomen in delovanje zdravil.
Zdravila za astmo: preprečevalci in olajševalci
Danes so v uporabi številna zelo dobra zdravila, ki jih bolnik bodisi vdihava (inhalatorji) bodisi jemlje v obliki tablet ali injekcij. Po delovanju se delijo v preprečevalce vnetja in olajševalce vnetja dihalnih poti. Preprečevalci delujejo protivnetno, kar pomeni, da zmanjšujejo astmatsko vnetje sapnic in s tem preprečujejo poslabšanje astme. Poleg tega dolgoročno preprečujejo vnetno brazgotinjenje sapnic. Uporabljati jih je treba redno, vsak dan, tudi če bolnik nima težav. Olajševalci pa širijo zožene sapnice in s tem olajšajo dihanje. Delovati začnejo takoj, vendar z njihovo uporabo ne vplivamo na vnetje, zato jih jemljemo samo v primeru poslabšanj. Nekatera zdravila imajo lastnosti obeh skupin, to pomeni, da delujejo protivnetno in hkrati širijo dihalne poti.
Med preprečevalce spadajo inhalacijski glukokortikoidi in glukokortikoidi v obliki tablet, med olajševalce kratkodelujoči simpatikomimetiki beta2 in antiholinergiki, med zdravila z lastnostmi obeh skupin pa spadajo antilevkotrieni, dolgodelujoči simpatikomimetiki beta2 in teofilin.
Biološka zdravila
Veliko upanje tudi pri zdravljenju te bolezni zbujajo nova in nova odkritja bioloških zdravil. Astma namreč ni ena sama bolezen, ampak jo sestavlja vrsta endotipov (imunskih poti) astme, ki se različno razkrivajo v množici fenotipov (torej zunanjih izgledov) astme. Po besedah dr. Šuškoviča je prihodnost zdravljenja astme v predpisovanju terapije natančno določenemu endotipu astme. Takšnih zdravil je bilo odkritih že kar nekaj in še bistveno več jih lahko pričakujemo. Težava je žal visoka cena bioloških zdravil, ki jo bo zdravstvena blagajna vse težje prenesla.
Biološka zdravila zoper astmo torej v astmatsko vnetje posegajo na drugi ravni kot glukokortikoidi. V Bolnišnici Golnik pri bolnikih s težko obliko alergijske astme od leta 2007 uvajajo zdravljenje z biološkim zdravilom omalizumab. Pri bolnikih z alergijsko astmo se v koordinacijo vnetja v dihalnih poteh vpleta tudi protitelo IgE. Zdravilo omalizumab pa se veže na ta protitelesa IgE, jih deaktivira ter tako znižuje astmatsko alergijsko vnetje.
Zdravljenje s tem zdravilom je primerno pri težavni astmi, dokazani alergiji (npr. pršica, plesen, pelodi), nenormalni pljučni funkciji, kadar izmerjeni celotni IgE dosega določene vrednosti. Zdravilo se uporablja, če bolnik ne kadi in ima potrebo po stalnem ali pogostem zdravljenju s sistemskimi glukokortikoidi, pa tudi takrat, kadar ima simptome pogosto tudi podnevi in se ponoči prebuja zaradi dušenja. Zdravljenje z omalizumabom se predpiše tudi takrat, ko astma ni urejena kljub vsaj šestmesečnemu specialističnemu zdravljenju z najvišjimi odmerki vseh standardnih protiastmatskih zdravil (inhalacijski glukokortikoid, dolgo delujoči agonist beta in/ali antilevkotrien).
V času zdravljenja z omalizumabom se ustvari tako imenovani imunološki spomin, ob katerem se astma po ukinitvi zdravljenja ne povrne v predhodno hudo obliko. Če se astma znova razvije, se zdravljenje s tem biološkim zdravilom nadaljuje. Načelno bolniki zdravilo dobro prenašajo. Zdravila ne dajejo bolnikom, ki nimajo alergijske astme. Za druge oblike astme se razvijajo drugačna biološka zdravila, ki pa v redni klinični praksi še niso dosegljiva.
Društvo pljučnih bolnikov
Bolnikom z astmo in tudi sicer bolnikom s pljučnimi boleznimi je v veliko pomoč in oporo Društvo pljučnih bolnikov. Mirko Triller, predsednik tega društva, pove, da imajo kar prek 3800 članov po vsej Sloveniji. Najbolj ponosni so na to, ker imajo več kot 700 zdravih članov. To so predvsem zdravniki, medicinske sestre in svojci. Kot društvo se udeležujejo sejmov in organizirajo različne edukacijske šole, na primer šolo za astmo. Letos na primer načrtujejo, da bodo izvedli kar 30 šol za astmo.
Mirko Triller: »Najpomembneje je, da ljudi seznanimo s tem, da astma ni bolezen, pri kateri bi pomagalo že to, da vdihneš inhalator in gre napad mimo. Gre namreč za kompleksno bolezen, ki mora biti nadzorovana, šele tako lahko bolnik z njo v miru živi. Če pa ni nadzorovana, je vsakokratni astmatični napad lahko hujši in pušča hujše posledice. Sapnice se ob napadu lahko vnamejo, se zožijo in malokdaj, če sploh kdaj, se spet razširijo na enak premer kot pred napadom. Vsako poslabšanje tako prinese tudi splošno poslabšanje.« Iz tega razloga v društvu izvajajo tudi brezplačno spirometrijo, torej merjenje pljučne funkcije. »Pri teh merjenjih se je že večkrat zgodilo, da smo človeka kar takoj poslali k zdravniku. Žal je tako, da se predvsem starejši kadilci izogibajo teh naših merjenj.
Mladi so bolj odprti do tega in pristopajo neobremenjeno; posebno tisti, ki kadijo, želijo preveriti, ali je z njihovimi pljuči vse v redu.« Zato da bi izvedli merjenje pljučne kapacitete, veliko vabijo društva upokojencev, pa tudi srednje ter osnovne šole. Po besedah Mirka Trillerja je ena najodmevnejših njihovih akcij vsakoletni natečaj oziroma mladinsko tekmovanje osnovnih in srednjih šol, kjer razpišejo tematiko, na katero mladi potem ustvarjajo. Tega natečaja se vsako leto udeleži prek 500 mladih in se zaključi v maju, ob dnevu astme.
Vsestranska pomoč članom
Članom pomagajo tudi drugače. Svetujejo jim in jih informirajo, trikrat letno izhaja društveno glasilo in izdajajo različne informativne zloženke. Še pomembneje pa je verjetno to, da vsako leto kupijo dva nova dihalna aparata, zdaj jih imajo nekaj prek trideset, in jih brezplačno posojajo svojim članom. Naprave so drage in ljudje si ne morejo privoščiti, da bi si jih izposojali za plačilo, kaj šele kupovali.
Mirko Triller potrdi, da primanjkuje aparatov za spirometrijo in pojasnjuje, da je vse povezano z denarjem. »Potreb naših članov s pripomočki, ki jim jih ponujamo, ne moremo pokriti, kaj šele potreb vseh bolnikov. Po drugi strani pa naši člani lahko kupujejo medicinske pripomočke po znižanih cenah, veliko ugodnosti pa smo uredili tudi v različnih zdraviliščih, ki so namenjena rehabilitaciji, pri čemer so nam najbolj naproti prišle Terme Krka s svojimi tremi zdravilišči. Naši člani so izjemno zadovoljni z njihovimi storitvami in programom, ki nam ga ponudijo.« Ugodnosti jim dajejo tudi v Termah Vivat in Sava Resorts hoteli, Terme Topolšica.
Najbolj obiskane so dihalne vaje. Ne gre samo za vaje iz pravilnega dihanja, pač pa vključuje tudi vadbo za moč in za vzdržljivost, tako da ima tudi druge koristne učinke. Bolniki se tam naučijo, kako predihati celotna pljuča, izvedo, da lahko dihajo z različnimi deli pljuč, ne samo z vrhnjim. Vadba poteka enkrat tedensko in poteka skozi vse leto v 16 krajih po Sloveniji. Seveda je treba vaje izvajati tudi doma.
Druženja zelo veliko pomenijo. Na letna srečanja pride tudi 500 članov društva in na njih si bolniki lahko izmenjajo izkušnje, ki jih imajo z obvladovanjem bolezni. Informacije in izkušnje, ki si jih bolniki izmenjajo sami med sabo, pomembno dopolnjujejo strokovne informacije zdravnikov.
Astma in otroci
Astma je najpogostejša kronična bolezen dihal v otroštvu. Vnetje je stalno, dihala so prizadeta tudi takrat, ko je otrok videti povsem zdrav in normalno telesno zmogljiv. Sicer pa otroci svojo telesno dejavnost zelo dobro prilagodijo bolezni, tako da so videti mirni, radi rišejo, berejo, igrajo računalniške igre in jih šport in gibanje s prijatelji ne navdušujejo pretirano, vsaj na videz ne. Starši v teh primerih menijo, da je njihov otrok pač bolj mirnega značaja.
Otroci z astmo potrebujejo dolgotrajno zdravljenje, vendar to ne pomeni, da bodo morali zdravila neprenehoma jemati do konca življenja. Astma je spremenljiva bolezen in zdravila se prilagajajo njeni stopnji. Če je otrok daljše obdobje brez poslabšanja in so simptomi bolezni redki in blagi, povezani le z naporom, se zdravnik odloči za prekinitev zdravljenja in otroku predpiše le olajševalec po potrebi. Kadar se bolezen poslabša, spet uvede protivnetno zdravljenje.