Epilepsija: bolezen, ki ima več obrazov

Epilepsija je najpogostejša nevrološka motnja, ki jo povzroči nenormalno delovanje možganov.

Ste vedeli, da ima v Sloveniji epilepsijo okoli 20 tisoč ljudi? Najbrž ne, saj so epileptični napadi še vedno tabu tema. O njih se je že od nekdaj govorilo bolj potihoma, kot bi šlo za nekaj sramotnega. Če česa ne poznamo, se tega bojimo ali pa si ustvarimo predsodke. Tako marsikdo še vedno verjame, da je epilepsija duševna bolezen. Vendar ni!

Epilepsija - simptomi in zdravljenje

Vse do izgube zavesti

Strokovno združenje Mednarodna liga proti epilepsiji (ILAE) epilepsijo opredeljuje kot bolezen, za katero je značilna trajna nagnjenost k epileptičnim napadom, z vsemi nevrobiološkimi, kognitivnimi in psihosocialnimi posledicami.

Epileptični napadi so navadno kratki, trajajo nekaj minut in minejo sami od sebe. Med seboj so si zelo različni, saj so odvisni od možganskih predelov, ki jih epileptična motnja zajame.

  • Pojavljajo se lahko na primer le kot prehodni občutki ali krči v eni okončini.
  • Lahko pride do motnje zavesti, ko bolnik opravlja nekaj na videz smiselnega okoli sebe, vendar se na ogovarjanje ne odziva.
  • Možna je tudi popolna nezavest, ki jo spremljajo krči celega telesa.

V posameznih starostnih obdobjih se pojavljajo značilne vrste epilepsij. Med vzroki, da se epilepsija pojavi v otroškem obdobju prevladujejo prirojene bolezni in predvsem v nerazvitem svetu okužbe. V obdobju mladostnika ji botrujejo poškodbe in genske okvare. Pozneje so lahko vzrok zanjo možganski tumorji in možgansko-žilne bolezni (posledice možganskih kapi).

Epilepsija se pojavlja približno enako pogosto pri moških in ženskah, pogostejša je v otroštvu in starosti kot v srednjih letih. Enkrat v življenju ima epileptični napad okoli pet odstotkov ljudi.

Ljudje se obračajo stran

Osebne zgodbe bolnikov so lahko pretresljive, a ne zaradi bolezni same, ampak predvsem zaradi odziva okolice. Dramatičarka Simona Semenič z lastno izkušnjo bolezni nam je v pogovoru ob novinarski konferenci zaupala: »Da bom imela napad, vem že nekaj minut prej, a ga ne morem preprečiti. Danes imam povečini manjše napade, ker imam zdravila že od šestnajstega leta starosti. Gre za bodisi delno izgubo zavesti, zamaknjenost ali krče, ki niso močno vidni, vendar jih spremlja slinjenje.«

Na vprašanje, ali so taka stanja zanjo neprijetna, je priznala, da včasih so. »Najbolj hudo mi je bilo nekajkrat v javnem prevozu, ko sem imela napad. Ljudje so se obračali stran. Po mojem so mislili, da sem zadrogirana.«

Epileptiki se soočajo s težavami na različnih področjih. Kot eno najtežjih je psihologinja Ljubica Vrba, ki dela v Ligi proti epilepsiji, izpostavila zaposlitveno. »Ljudje resnično težko dobijo službo. Če povedo delodajalcu o svoji bolezni, so takoj izključeni iz igre. Težava je tudi v tem, da ne morejo priti do vozniškega izpita. Sprememba zakonodaje na tem področju že nekaj časa čaka na obravnavo.«

Kakovost življenja ljudi z epilepsijo se trudi izboljšati društvo Liga proti epilepsiji Slovenije. To je strokovno-človekoljubna organizacija, v katero so vključeni medicinski strokovnjaki za epileptologijo in ljudje z epilepsijo, njihovi svojci in prijatelji.

Predolgo čakanje

Med najvidnejšimi slovenskimi strokovnjaki, ki se že vrsto let ukvarjajo z epilepsijo, je gotovo otroški nevrolog prim. Igor M. Ravnikar, dr. med.,vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki, predsednik društva Liga proti epilepsiji in ambasador Mednarodne lige proti epilepsiji.

Sam je na prvem mestu izpostavil težavo s pomanjkanjem strokovnega kadra za zdravljenje odraslih oseb z epilepsijo, saj naj bi ne imeli niti četrtine evropskega povprečnega števila specialistov. »Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množici čakajočih so tudi taki, ki bi morali priti ‘ekspresno’ do operacije. Ljudje s trdovratnimi epilepsijami, pri katerih dve leti ustreznega zdravljenja ne ustavi napadov (takih je 25 do 30 odstotkov bolnikov), čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo, mesece in celo leta!«

Epilepsija in otroci

Epilepsija že pri otrocih

Epilepsija se lahko pojavi že v otroških letih. Za otroke z epilepsijo je v Sloveniji z zdravstvenega vidika bolje poskrbljeno. Obravnavajo jih v Centru za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Poleg tega v nekaterih regijah delujejo še dodatno usposobljeni pediatri ali pediatrični nevrologi, ki se ukvarjajo z epilepsijo. Asist. Natalija Krajnc, dr. med., iz omenjenega centra, je povedala, da ima v Sloveniji epilepsijo ugotovljeno okoli 2500 otrok in mladostnikov.

Vendar morajo otroke, ki so primerni za operativni poseg oziroma kirurško zdravljenje bolezni, še vedno pošiljati v Francijo in Nemčijo, kamor so jih do sedaj poslali več kot 50. Tako zahtevnega projekta se pri nas kljub odličnim kirurgom menda še ne moremo lotiti.

Sodeč po besedah Vesne Škorja Sorič, predstavnice splošne javnosti v Ligi proti epilepsiji Slovenije in matere otroka z epilepsijo, otroci z epilepsijo ustreznejšo obravnavo potrebujejo tudi v šolah. »Nemogoče je razumeti nedejavnost in nepripravljenost sodelovanja dveh ministrstev, kot sta zdravstveno in šolsko. Šole bi nujno potrebovale kader, ki bi bil usposobljen dajati prvo pomoč, pa ne samo za take primere, a se pogovori nikamor ne premaknejo.«

Možnosti je več

Za kakovostno življenje je pomemben dober nadzor nad boleznijo. Ponavljanje epileptičnih napadov največkrat preprečujejo s protiepileptičnimi zdravili. Zdravljenje z zdravili je uspešno v 70 do 80 odstotkih. »So pa z vsakim novim zdravilom možnosti ozdravitve boljše,« je poudaril mag. Bogdan Lorber, dr. med., vodja Centra za epilepsijo odraslih na Nevrološki kliniki v Ljubljani. Pri približno polovici se po ukinjanju zdravil po nekaj letih zdravljenja napadi ne ponovijo. Za ozdravljenega velja tisti, ki pet let ni imel nobenega napada.

Z nevrokirurškimi posegi je mogoče v nekaterih primerih odstraniti tudi vzrok epilepsije ali preprečiti hitro širjenje napadov pri hudih oblikah epilepsije. Zdravljenje s spodbujevalnikom vagusnega živca in s ketogenimi dietami pa je včasih učinkovito pri bolnikih s pogostimi napadi, ki jih z zdravili ni bilo mogoče zadovoljivo zdraviti.

In kako ugotovijo epilepsijo? Preiskave za presojo, ali ima bolnik epilepsijo, so neškodljive in ne posebej moteče. Temeljijo na snemanju elektroencefalograma (EEG »možganskih valov«). Včasih je potrebno preslikavanje z magnetno resonanco (pri manjših otrocih v splošni anesteziji), vselej tudi pregledi krvi, seča in včasih možgansko-hrbtenjačne tekočine.

Pozanimajte se

Če živite z osebo, ki ima epilepsijo, se pogovorite z zdravnikom, kako ravnati ob epileptičnem napadu. Pri vsakem napadu ni potrebna nujna zdravniška pomoč. Zdravniška obravnava je nujna pri prvih napadih, ko je treba ugotoviti, ali gre za epilepsijo, in določiti vrsto napadov.

Sicer strokovnjaki svetujejo, da napad, ko se enkrat začne, pustimo, da teče po svoje, saj ga ni mogoče več ustaviti. Osebe med napadom ne držimo in ne poskušajmo ustaviti krčev. Pomembno je le, da iz njene bližine odstranimo nevarne in ostre predmete.

Pri generaliziranem epileptičnem napadu osebi razrahljajmo oblačila, jo obrnimo na bok in iz ust odstranimo izločke, ki lahko ovirajo dihanje. Po napadu počakajmo, da si opomore. Obdobje okrevanja je pri različnih ljudeh različno. Nekateri potrebujejo počitek in spanje.

Če napad traja dlje kot pet minut ali se ponovi pred popolnim okrevanjem, takoj pokličimo nujno zdravniško pomoč.

Če napad traja več kot 10 do 15 minut ali se napadi vrstijo drug za drugim, govorimo o epileptičnem statusu. To je redek dogodek, vendar ogroža življenje osebe, ki doživlja napad, zato je potrebno takojšnje nujno zdravniško ukrepanje.