Demenca: Pozabljanje ni del staranja!

Zaradi naraščanja števila bolnikov naraščajo tudi stroški zdravljenja in oskrbe bolnikov z demenco. Čeprav britanski podatki kažejo, da so stroški zdravljenj, ki jih zahteva demenca dvakrat večji kot stroški raka, je raziskav, povezanih z demenco, nekajkrat manj. Vendar je v zadnjih letih tudi na tem področju opaziti napredek. Po eni strani raziskovalci iščejo zdravilo, po drugi pa metode odkrivanja demence v zametkih, tj., še preden bi se ta razvila. Le tako bi lahko preprečili škodo, ki jo bolezen pusti na možganih in v življenju posameznika ter njegovih svojcev.

Demenca

Demenca je vse pogostejša

Doc. dr. Aleš Kogoj, dr. med., vodja Enote za gerontopsihiatrijo na Psihiatrični kliniki v Ljubljani, razloge za raziskovalno zamudo vidi v tem, da je bilo bolnikov z demenco še pred desetimi leti bistveno manj, in tudi v tem, da se z boleznimi, ki zadevajo psiho, ljudje ne ukvarjajo radi. A danes demence ne moremo več pomesti pod preprogo, število starejših v družbi narašča, število bolnikov z demenco pa narašča še hitreje kot število starejših. Po ocenah strokovnjaka naj bi se čez dvajset let njihovo število povečalo za 80 odstotkov.

Tako se je vendarle začelo povečevati tudi število raziskav. Te gredo v dve smeri.

  1. Iskanje zdravila. »Dobro zdravilo bo tisto, ki bo pozdravilo bolezen in dejansko zaustavilo njeno napredovanje. Z zdajšnjimi zdravili bolezni ne zaustavimo, ampak znotraj tega, kar se da, pomagamo bolniku, da čim dlje časa lažje deluje, medtem pa bolezen nadaljuje svojo pot v možganih,« pojasnjuje doc. dr. Kogoj.
  2. Iskanje bolezni. »Ob zdravilu, ki bi zaustavilo bolezen, je seveda pomembno, da bolezen čim prej odkrijemo oziroma jo zaustavimo, še preden se pokaže navzven, še preden nastane škoda. Naši možgani imajo namreč toliko rezerve, da še vedno lahko približno normalno delujemo, čeprav škoda nastaja že nekaj časa.« Raziskave se usmerjajo v dokazovanje bolezenskih sprememb s sodobnimi slikovnimi metodami in ugotavljanje bioloških kazalcev demence v likvorju. S slednjim se ukvarja tudi laboratorij, ki deluje v okviru Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani.

Znaki in simptomi demence

Znaki ali simptomi demence so sprva skoraj neopazni, z leti pa postajajo vedno bolj izraziti:

  • postopna izguba sposobnosti pomnenja
  • pešanje sposobnosti za opravljanje vsakodnevnih dejavnosti
  • zmanjšana možnost presoje
  • motnja krajevne, časovne in situacijske orientacije
  • osebnostne spremembe
  • spremembe čustvovanja in vedenja
  • pešanje razumevanja govora in sposobnosti izražanja

Ukrepajmo čim prej

Toda to je prihodnost in čeprav doc. dr. Kogoj upa, da ne preveč oddaljena, bi že danes morali še več narediti za zgodnejše odkrivanje demence. »Demenca običajno nastaja postopoma, mesece, celo leta in pogosto nanjo sploh ne pomislimo.« Marsikdo meni, da je za nekoga v letih normalno, da začne pozabljati, kar vam lahko reče celo zdravnik, vendar to nikakor ne drži, opozarja sogovornik. »Normalno je, da vsi nekoliko pozabljamo, ampak če se to stopnjuje, je ne glede na leta potreben pregled. Bolj zgodaj, ko ukrepamo, več možnosti za različne oblike pomoči imamo na voljo.«

Napredek je tudi na tem področju že viden. »Pred desetimi leti je bilo zelo redko, da je bolnik prišel k meni v začetnem stadiju demence. Danes jih je takih vsaj pol.« Nekateri pridejo z napotnico osebnega zdravnika, drugi neposredno, naročijo jih svojci ali pridejo sami. Psihiater je, kot vemo, edini specialist, ki ga lahko po predhodnem naročilu obiščemo brez napotnice. Težava je le, da ima marsikdo pred tem še vedno pomisleke. »Res je. Zgodilo se je že, da so me poklicali svojci in ko smo s težavo našli prosti termin, ko bi lahko svojca pripeljali na pregled, so odkrito priznali, da ne vedo, ali ga bodo lahko pripravili do tega, da pride k meni – ravno zato, ker delam na psihiatrični kliniki.«

Med pomembne razloge, zakaj je ob sumu na demenco dobro obiskati zdravnika, sodi dejstvo, da je nekaj odstotkov demenc vendarle reverzibilnih, torej ozdravljivih. »Bolnik ima lahko neko bolezen (na primer normotenzivni hidrocefalus, določene motnje ščitničnega delovanja), ki lahko povzroča demenco in jo lahko zdravimo. Vse demence torej niso neozdravljive. Žal je takih malo, a človeku, ki ima reverzibilno demenco, je povsem vseeno, ali je edini na svetu ali ne. Zanj je pomembno, da ga pravočasno najdemo, saj ga s tem demence rešimo.«

Demenca - znaki, simptomi

Vrsta je predolga

Doc. dr. Aleš Kogoj, dr. med., se že vrsto let ukvarja z demenco in si prizadeva, da bi slovenski bolniki (in njihovi svojci) dobili najboljšo možno oskrbo. Kljub nekaterim korakom naprej, je na tem področju v naši državi še vedno nekaj pomanjkljivosti. Med njimi izpostavlja naslednje:

  • Neenakomerna dostopnost do zdravnikov, ki obravnavajo demenco. Ljubljana je s specialisti dobro zastopana, a marsikje po Sloveniji je teh zelo malo.
  • Nekateri zdravniki demence ne jemljejo kot bolezen, ki bi jo bilo smiselno in potrebno iskati.
  • Čakalne dobe so predolge. Na sekundarni ravni se je dostopnost do preiskav bistveno izboljšala, težava so precejšnje čakalne dobe, zato ker je bolnikov veliko. V Sloveniji ni geriatrov, ki poleg nevrologov in psihiatrov v tujini sodijo v skupino strokovnjakov za demenco.
  • Ni nacionalnega središča, ki bi imelo povezovalno vlogo med različnimi ravnmi obravnave bolnika z demenco in ki bi bilo kadrovsko in finančno ustrezno oskrbljeno, da bi lahko sledilo napredku v znanju o demenci ter to znanje širilo med slovensko stroko.

Ko se pojavi demenca, breme nosijo svojci

Prav svojci na koncu nosijo največje breme demence, zahtevna skrb za bolnike jih lahko izčrpa do te mere, da pogosto tudi sami potrebujejo pomoč, ugotavlja doc. dr. Aleš Kogoj, dr. med., ki je, skupaj s še nekaterimi sodelavci s Psihiatrične klinike v Ljubljani, ustanovil Spominčico pred trinajstimi leti. »Združenje svojcem lahko pomaga in vsekakor jim priporočamo izobraževalne tečaje. Ko enkrat spoznajo bolezenske znake, ko vedo, da gre za bolezen, potem nekako lažje shajajo. Ne trošijo energije za nesmiselno prepričevanje, ki ne prinese nobenega uspeha, ampak bolnika samo še bolj vznemiri. Naučijo se, kako se takim položajem izogniti, kako speljati pogovor, da bolnik sploh ne postane vznemirjen.«

NE POZABI ME, je izobraževalni program, ki traja devet tednov in obravnava demenco iz devetih zornih kotov. Tako svojci bolezen dobro spoznajo, lažje premagajo občutke krivde in nemoči, izvedo, kakšne so pravice obolelega in njih samih, naučijo se nege in najboljših načinov sporazumevanja z obolelim. Predavatelji so usposobljeni zdravstveni delavci.

SKUPINE ZA SAMOPOMOČ so se razširile po različnih slovenskih krajih, tako da lahko svoje težave in izkušnje prizadeti delijo z drugimi svojci.

SVETOVALNI TELEFON je na voljo vsem svojcem, ki se znajdejo v stiski, ko se soočijo z boleznijo. Lahko ga pokličejo za kratke nasvete, kako ravnati v določenem položaju, ali ko se jim zdi, da ne zmorejo več. Usposobljene osebe na drugi strani jim svetujejo in jih po potrebi usmerijo naprej še k drugim oblikam pomoči.

Lahko demenco preprečimo?

Za preprečevanje demence ni posebnega recepta, največ lahko naredimo preprosto z zdravim načinom življenja. Ali kot pravi doc. dr. Kogoj: »Dejavniki tveganja za možgansko kap so tudi dejavniki tveganja ne le z možgansko kapjo povezano žilno demenco temveč tudi za Alzheimerjevo demenco, čeprav to seveda ni ista bolezen. Obstajajo trdni dokazi, da zdravljenje visokega krvnega tlaka zmanjšuje tveganje za nastanek demence. Verjetno velja podobno tudi za ostale dejavnike tveganja, na primer povečanje lipidov v krvi.«

Vse več je trdnih dokazov, da tudi telesna dejavnost zmanjšuje tveganje za nastanek demence. »Seveda to ne pomeni, da nekdo, ki je telesno dejaven, ne bo imel demence, ampak verjetnost se vendarle zmanjša.« Kot kaže, pa na verjetnost, da bi se demenca pokazala, vpliva še intelektualna dejavnost. »To spet ne pomeni, da tisti, ki delajo z možgani, ne bodo zboleli. Vendar se bodo, če jih demenca že doleti, lažje znašli. Tudi tekač, na primer, ki vse življenje teče, bo kljub zdravstvenim težavam verjetno še vedno tekel hitreje, kot nekdo z istimi težavami, a nikoli ni tekel.«

Neizbežno napredovanje

Danes so na voljo zdravila, ki ublažijo simptome demence in imajo manj stranskih učinkov, kot so jih imela nekdanja. A tudi zdravila, za zdaj, napredovanja bolezni ne morejo ustaviti. Pozabljanje oziroma izguba sposobnosti pomnjenja in zmedenost se stopnjujeta. Bolnik sčasoma ne zmore več opravil, ki jih je nekoč obvladal. Ne zmore na primer oblačenja, skrbi za higieno, prehrano, ne najde poti domov, pozabljanje lahko postane nevarno in svojci postanejo zaradi bolnikove nesamostojnosti vse bolj obremenjeni.

Pri več kot 80 odstotkih oseb, ki jih je doletela demenca, se prej ko slej pojavijo vedenjske spremembe. Med njimi so tavanje, vznemirjenost, nasilnost, nespečnost, obrnjen ritem spanja (zamenjajo dan za noč), nezaupanje in sovražnost. Pogostejše so tudi psihične motnje, kot so depresija, tesnoba, blodnje, prividi in prisluhi. »Deliriji so pri bolnikih z demenco tri- do štirikrat pogostejši kot pri ostalih starejših bolnikih. Tako pri nekom z demenco že navadno vnetje mehurja lahko povzroči delirij. To ni nič posebnega in na to moramo pomisliti, da bomo morali bolniku, ki ga pripeljejo hudo vznemirjenega in s prividi, najprej zdraviti vnetje mehurja in šele potem vse ostalo,« opozarja psihiater. Oskrba bolnika tako postaja vse bolj zahtevna in prej ko slej svojci potrebujejo pri njej pomoč.

Demenca in pozabljanje

Najpogostejše oblike demence

Demenca pri Alzheimerjevi bolezni (50 do 60 odstotkov) se začne neopazno, z motnjami spomina predvsem za sveže dogodke, in napreduje razmeroma počasi. V začetnem stadiju prevladujejo težave s pozabljivostjo, z zbranostjo in slabšo časovno orientacijo. Potem bolniki postanejo neuvidevni za bolezenske težave, jih zanikajo, se upirajo vsaki spremembi, krog zanimanj se jim oži, sposobnost abstraktnega mišljenja in drugih višjih možganskih dejavnosti se manjša, osebnostne poteze se spremenijo. Pojavijo se lahko vznemirjenost, prividi, značilni ponavljajoči se zaposlitveni nemir in epileptični napadi. V zadnjem stadiju so bolniki povsem nebogljeni in v celoti odvisni od pomoči okolice.

Demenca z Lewyjevimi telesci (15 do 25 odstotkov) se začne bodisi s znaki, podobnimi Alzheimerjevi bolezni (spominske motnje, težave s prostorsko predstavljivostjo, govorom in drugimi spoznavnimi sposobnostmi), ali z znaki, podobnimi Parkinsonovi bolezni (tresenje, upočasnjenost gibov in mišljenja, povečan mišični tonus, manj izrazita obrazna mimika). Značilno je tudi izrazito nihanje pozornosti in budnosti, ki se lahko spreminja iz ure v uro, dnevno ali tedensko. Običajno se zgodaj pojavijo prividi, lahko tudi prisluhi. Privide pogosto spremljajo preganjalne blodnje, zaradi katerih se bolniki počutijo ogrožene in so vznemirjeni. Značilni so tudi ponavljajoči se padci brez očitnega vzroka in kratkotrajne izgube zavesti.

Vaskularna demenca (15 odstotkov) se lahko razvije po številnih zaporednih kapeh v predelu malih do srednje velikih možganskih žil. Začetek je pogosto nenaden, z značilnim stopničastim upadom sposobnosti, ki pogosto niso izražene vse v enaki meri, odvisno od prizadetosti možganov.

Frontotemporalna demenca (pet do sedem odstotkov) se začne neopazno in postopoma napreduje do izrazitih osebnostnih sprememb in/ali motenj govora. Kaže se z neustreznim vedenjem (neprimerne šale in nepredvidljivi odzivi), zanemarjanjem videza in osebne higiene. Pozneje se pojavijo povsem nove oblike vedenja, kot so kraje, nabiranje nekoristnih predmetov, ponovno branje ene in iste knjige, hoja po stalno enaki poti, drgnjenje rok, ploskanje in podobno. Pojavi se tudi neustrezno spolno vedenje, spremenjene prehrambne navade, izguba zanimanj, umik iz družbe in pomanjkanje skrbi za druge. Bolniki imajo tudi težave z izražanjem. Z napredovanjem bolezni uporabljajo čedalje manj besed in na koncu ne govorijo več. Motnje spomina običajno niso prvi znak bolezni in so ob ostalih težavah manj opazne.

Več informacij najdete tudi v društvu Spominčica (https://www.spomincica.si/)

Bodite pripravljeni na:

  • postavljanje istih vprašanj in ponavljanje zgodb
  • brezciljno tavanje
  • nenadne čustvene izbruhe (jeza, jok)
  • nedokončana osnovna opravila
  • neprimerno obnašanje v javnosti
  • neprepoznavanje ljudi in okolice
  • zanemarjanje osebne higiene
  • pritoževanje, obtoževanje in sumničavost
  • nasilje in grožnje
  • pretiran strah
  • utrujenost in poležavanje čez dan, nemirnost ponoči

Koliko je ura?

Danes ocenjujejo, da je v Sloveniji že skoraj 30 tisoč znanih bolnikov z diagnozo demenca in morda še enkrat toliko tistih, pri katerih bolezni še niso odkrili. Zgodnje odkrivanje bolezenskih sprememb na možganih je pomembno, saj bolniku zdravila omogočijo daljšo samostojnost, njegovi družini pa lažjo prilagoditev na težke čase, ko bodo svojca, kakršnega poznajo, začeli izgubljati. 

Družinski zdravniki so tisti, ki naj bi prvi posumili na bolezensko izgubljanje spomina in bolnika po potrebi napotili v nadaljnjo obravnavo. V praksi je tako, da jim za prepoznavanje začetih težav pogosto zmanjka časa, nekaterim morda tudi usposobljenosti, ugotavlja specialist družinske medicine, asist. Marko Drešček, dr. med., iz Zdravstvenega doma Celje. Za Slovenijo ni točnih podatkov, koliko demence ostaja spregledane. A nekatere tuje raziskave kažejo, da za bolezen ne ve vsaj polovica tistih, ki bi jim že lahko postavili diagnozo.

Od raztresenosti do …

Bolezenske spremembe v možganih se kažejo kot napredujoč upad sposobnosti mišljenja, pomnjenja in presoje. Na morebitne spremembe pri bolniku skuša biti zdravnik čim bolj pozoren. »Po navadi, v zgodnejši fazi, opažamo, da postaja bolnik pozabljiv, raztresen, ni več tako ‘bister’, kot je bil. Pozneje ne skrbi več zase v zadostni meri, postane odklonilen, lahko je celo zelo konflikten in zanemarjen.«

Kot pravi naš sogovornik, družinskega zdravnika na težave najpogosteje opozorijo svojci, sami bolniki skorajda ne. »Zaradi počasnega poteka se, na žalost, bolezni prepogosto zavemo (tako zdravniki kot svojci) prepozno, ko ta že napreduje,« še opozori. Kot zdravnik, ki dela tudi v domu starejših občanov, se z demenco srečuje vsakodnevno, medtem ko v ambulanti, ki jo obiskujejo večinoma mlajši bolniki, zelo redko.

Kot merjenje krvnega tlaka

Družinski zdravnik ima za ugotavljanje demence na voljo nekaj preprostih testov, med njimi največ uporabljana Kognitivni preizkus spoznavnih sposobnosti – KPSS in Test risanje ure – TRU. Psihiater doc. dr. Aleš Kogoj, dr. med., meni, da ne bi bilo nič narobe, če bi tak test zdravniki uporabljali rutinsko, torej da bi osebo v ordinaciji ob pregledu zaprosili, naj nariše uro, in to še preden bi pri njej posumili na demenco. »Zakaj ne! Glava je ravno tako pomembna kot srce.« Če lahko osebi ob vsakem obisku pri zdravniku izmerijo krvni tlak, zakaj ne bi s tem preprostim preizkusom preverili še morebitnih kognitivnih težav. Tako bi pozneje, ko bi bolnik z nalogo že imel težave, bolezen lažje opazili. »To je poceni in  učinkovito. Bolnika na ta način lahko odkrijemo v zelo zgodnjih stadijih demence, ko še lahko živi doma in dokaj samostojno, z manjšo podporo svojcev, medtem ko v poznem stadiju že potrebuje pomoč pri vseh osnovnih dnevnih dejavnostih, od hranjenja naprej,« meni doc. dr. Kogoj.

Seveda tak test ni dovolj za postavitev diagnoze, a zdravnika lahko kljub temu opozori, da bolnik morda potrebuje nadaljnjo obravnavo.

K psihiatru ali nevrologu

»Bolniku, pri katerem sumimo, da gre za demenco, najprej opravimo osnovne laboratorijske teste in pregled, da preverimo če ne gre morda za kakšno drugo stanje, na primer depresijo, bolezen ščitnice, okužbo … Če se izkaže, da je najverjetnejša diagnoza demenca, ga vedno napotimo h kliničnemu specialistu. To je nujno že zaradi omejitev, ki jih imamo glede predpisovanja zdravil (antidementivov),« pojasnjuje asist. Marko Drešček, dr. med.

Če je le možno, dementnega bolnika z vedenjskimi motnjami napotimo k psihiatru, v kolikor so prisotni kakšni nevrološki znaki, pa k nevrologu. V nekaterih geografskih predelih moramo zaradi pomanjkanja kliničnih specialistov žal vse bolnike napotiti k tistemu, ki je v določeni regiji dostopen, ne glede na prej omenjene razlike.«

Svetuje, da ob sumu na demenco pri sebi ali svojcu na to najprej opozorimo družinskega zdravnika.