Fibromialgija: Neznosne bolečine, ki jih ne moremo »dokazati«

Fibromialgija še desetletje po vzpostavitvi diagnostičnih meril v preveliki meri ostaja neprepoznana, nerazumljena, celo nepriznana. Sindrom fibromialgije (SF) je ena izmed hujših oblik sindroma kronične razširjene bolečine in bolnika lahko popolnoma onesposobi. Gre za obsežen zdravstveni problem, saj sta prizadeta od dva do trije odstotki prebivalstva. Zboli šest- do sedemkrat več žensk kot moških, največkrat v starosti od 40 do 55 let.

»Le stežka pojasnjujem, za kaj gre, če hkrati ne morem ponuditi rešitve,« je zaobjela razmere na področju zdravljenja fibromialgije v Sloveniji asist. Helena Jamnik, dr. med., spec. fizikalne in rehabilitacijske medicine, z Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije – Soča. Lani je obravnavala 220 k njim napotenih oseb s sindromom fibromialgije. »Pri manj kot polovici je bilo na napotnici ustrezno napisano, da gre za razširjeno bolečino. Tako rekoč nihče ni prišel z risbo bolečine, tudi lestvico bolečine (VAS) so praviloma prvič izpolnjevali tu, v terciarnem centru. Gre za ljudi, ki so se po več letih iskanja nekega otipljivega vzroka za neznosno bolečino in tavanja od vrat dol vrat zlomili.«

Fibromialgija

Ali je fibromialgija psihološko ali organsko stanje?

Ameriško revmatološko združenje je leta 1991 oblikovalo diagnostična merila za opredelitev bolezenskih znakov sindroma fibromialgije. Oseba ima fibromialgijo, če najmanj tri mesece občuti razpršeno bolečino v mišicah in vezeh po vsem telesu ter zdravnik na njenem telesu odkrije najmanj 11 od priporočenih 18 značilnih fibromialgičnih točk, bolečih na pritisk. Diagnostična merila so trenutno v fazi preoblikovanja.

Najnovejše raziskave vedno jasneje nakazujejo, da je fibromialgija vendarle genetsko pogojena (predispozicija), povezana pa je s stresnim odzivom, in da – v nasprotju s prepričanjem številnih – ne gre (le) za psihološko motnjo. »Stroka se premalo zaveda, da je doživljanje bolečine iz kateregakoli razloga v resnici stresna situacija. Stopnjo te stresnosti pa do neke mere določa genetski zapis,« pojasnjuje asist. Jamnikova.

Sindrom fibromialgije: Zažene ga stres

Stresni odziv posameznika pomembno sooblikuje njegova osebna zgodovina, vse od rojstva dalje. Mogoči sprožilci iz zgodnjega otroštva so lahko različne zlorabe, zgodnje bolezni in sprejem v bolnišnico, tudi psihični stresi ali hujše poškodbe.

»V odrasli dobi pa so sprožilni dejavniki časovno povezani z začetkom pojavljanja simptomatike. Po navadi gre za kakšno poškodbo, operativni poseg, okužbo ali virozo, po drugi strani sindrom lahko zažene hud čustveni stres – na primer smrt otroka ali partnerja – oziroma več ‘manjših’, ki pa si sledijo prehitro, da bi se posameznik vmes utegnil obnoviti. Fibromialgija se lahko pojavi na primer v situacijah, kot so izguba službe ali dolgotrajna nesoglasja v partnerski zvezi. Seveda vsak ne bo zbolel, hkrati je doživljanje bolečine odvisno tudi od zahtevnosti okolja, v katerem oseba živi.«

Bi lahko na podlagi lastnih izkušenj potrdili, da sindrom fibromialgije prizadene po večini ženske iz srednjega ali višjega družbenega razreda? »Ne. Prej obravnavam več tistih, ki so v življenju zelo fizično obremenjeni. Med bolniki po drugi strani velikokrat opažam v dosežke usmerjene posameznike, ki so v življenju veliko dali na uspešnost, tudi telesno dejavnost, in morda pri tem celo pretiravali. Zanje je značilno, da ob občutenju telesnih težav sprva vzpostavijo zelo strog življenjski ritem, pri čemer se vedno znova soočajo z dejstvom, da nekaj ni v redu. Kot bi se nenehno zaletavali v zid. Ti pridejo nazadnje, saj se morajo najprej sami soočiti z lastno nemočjo. Še posebej takim bi družinski zdravnik, ki jih je morda več desetletij spoznaval v drugačni luči, moral verjeti.«

Odpoved na vseh področjih

Bolnik s sindromom fibromialgije najpogosteje najprej začuti regionalno bolečino. Sprožilec, največkrat povezan s čustvenim stresom, bolečino začne počasi širiti v več smeri. Kljub temu številni dolgo ne iščejo pomoči. »K nam, v ambulanto za fizikalno in rehabilitacijsko medicino, praviloma pridejo šele takrat, ko začnejo odpovedovati na vseh področjih. Gre za ljudi, ki jih ves čas boli, ne spijo, imajo motnje spoznavnih sposobnosti in jih pestijo številne pridružene težave. Približno tretjina zaradi vsega skupaj zboli za depresijo in ti v resnici potrebujejo ustrezna antidepresivna zdravila.«

Zdravniki naj bi bili previdni tudi pri predpisovanju analgetikov (največkrat so to nesteroidni antirevmatiki) in naj bi bolnike opozarjali pred njihovo pretirano uporabo, ki stanje lahko še poslabša. »Hkrati,« opozarja asist. Helena Jamnik, »naj vseh odločitev v zvezi z lajšanjem bolečin vendarle ne prepuščajo le specialistom na sekundarni ravni, saj to za bolnika pomeni še podaljšanje časa brez pomoči. Sama v začetni fazi sindroma fibromialgije zagovarjam prej uporabo kombinacije paracetamola in šibkega opioida, pri čemer morajo bolniki razumeti, da gre za vmesno pomoč.«

Nikar na silo

Neredko skušajo bolniki nerazumljeno okorelost odpraviti z intenzivnejšim obremenjevanjem gibal, bodisi z delom ali telesno dejavnostjo vendar intenzivna telesna dejavnost simptome fibromialgije še poslabša. Prizadeti bolniki, ki jih muči fibromialgija, imajo namreč zelo izraženo občutljivost perifernih tkiv. Ko se presnovno stanje mišic spreminja, periferno živčevje človeka s sindromom fibromialgije to zazna veliko bolj silovito kot živčevje ostalih. Neustrezna in pretirana telesna vadba je torej prej škodljiva kot koristna.

Bi bolečine lahko omilil počitek? »Tudi druga skrajnost – počivanje brez vsake telesne dejavnosti – je škodljiva. Človek mora ostati dejaven, predvsem pa se bi moral najprej naučiti živeti z bolečino in jo obvladovati. Žal tovrstnega izobraževanja pri nas ni na voljo.«

Lahko kdo pomaga?

V Evropi za zdaj še nimamo nobenega odobrenega zdravila za fibromialgijo, priporočeno zdravljenje z nesteroidnimi antirevmatiki v kombinaciji z antidepresivi je največkrat neučinkovito. Asist. Jamnik: »Vzroki sindroma fibromialgije niso raziskani, zato tudi učinkovitega zdravljenja za zdaj ne poznamo. Zagotovo pa je v večini primerov simptomatiko mogoče zajeziti s prilagoditvijo okolja zmožnostim prizadetega.«

Na nekatere življenjske okoliščine, zaradi katerih se pojavi fibromialgija seveda ni mogoče vplivati, a prostora za pomoč je kar nekaj. »Ti bolniki potrebujejo razumevanje družinskega, delovnega in širšega okolja. Potrebujejo zdravstveno osebje z zanje ustrezno obravnavo, zdravstveni sistem, da jim omogoči obravnavo, potrebno v prehodnem obdobju, ki ga potrebujejo za obvladovanje življenja s sindromom fibromialgije.«

Edina učinkovita obravnava je interdisciplinarna, ki poteka najmanj tri mesece. Za bolnika naj bi skrbel tim, v katerem so fizioterapevt, delovni terapevt, psiholog, socialni delavec in zdravnik. »Izkušnje iz tujine kažejo, da bolniki po tovrstni obravnavi potrebujejo manj zdravstvenih storitev in bolniškega dopusta.« Časovno okrnjen opisani program celostne rehabilitacije, po vzoru interdisciplinarnega programa za rehabilitacijo oseb s kronično bolečino na Švedskem, so v minulih dveh letih na Soči izvedli že dvakrat. Predlog programa za celostno obravnavo oseb s kronično razširjeno bolečino je že pripravljen in poslan v obravnavo na zdravstveni svet ministrstva za zdravje.

In kaj dotlej? »Danes imajo (nekateri) slovenski bolniki z diagnozo fibromialgija na voljo deset fizioterapevtskih obravnav, ki praviloma potekajo 10 zaporednih delovnih dni (dva tedna). Psihoterapija pri tem ni predvidena.« Pa rezultati? »To seveda ne pomaga, saj gre za proces razreševanja motenj, ki so se razvijale več let. Dvotedenski ambulantni program ponudi preveč vsebine v prekratkem času.«

Kaj naj družinski zdravniki

Poleg izrazito dolgotrajne diagnostike se morajo bolniki s sindromom fibromialgije nenehno soočati z dvomi okolice o resničnosti njihovih težav. Glede na izkušnje bolnikov tako družinski zdravniki kot drugi specialisti na sindrom fibromialgije gledajo zelo različno. Asist. Helena Jamnik: »Nesprejemljivo je zavračanje težav kot izmišljotina. Po drugi strani pa glede na izvide, ki jih vidim, in pričevanja bolnikov ocenjujem, da marsikateri zdravnik pospešuje tesnobnost svojih bolnikov. Dolgotrajno iskanje nečesa velikega v ozadju bolečine je za takega bolnika lahko zelo stresno. Izključevanje nevroloških obolenj, revmatičnih bolezni, ortopedskih stanj in podobnega poteka praviloma več let.«

In vendar jih na Sočo več kot pol prihaja s še vedno nerazjasnjeno lokacijo bolečin, ki je značilno za simptome kot je fibromialgija. »Bolniki se namreč na pregled pri zdravniku nekako pripravijo, saj se zavedajo časovne omejitve. Zato se osredotočijo na težave, ki jih občutijo kot najhujše, in praviloma govorijo o eni lokaciji, na primer o hudi bolečini v vratu. Šele natančen pogovor in pregled bi razkrila, da jih v resnici boli tako rekoč vse telo.«

Kako torej lahko družinski zdravnik zagotovi vsaj začetek ustrezne obravnave? Asist. Jamnik: »Priporočam, naj rišejo risbe bolečine, še posebej pri tistih bolnikih, pri katerih že imajo informacijo, da se bolečina širi, premika. Sami lahko opravijo osnovne laboratorijske preiskave ter klinični pregled v celoti. Tako lahko izključijo kar precej stvari. Seveda morajo preveriti vse dodatne težave, ki bi morda potrebovale obravnavo pri specialistu. Bolnikom naj svetujejo glede uporabe analgetikov in če je le mogoče, naj vsakogar, za kogar sumijo, da ima fibromialgijo, pošljejo na terapijo k fizioterapevtu, za katerega vedo, da ima ustrezno dodatno znanje.« Za začetek, dodaja naša sogovornica, pa naj družinski zdravniki svojim bolnikom resnično prisluhnejo.