Kakovostno življenje kljub hemofiliji

Ljubljana je bila v začetku junija prestolnica hemofilije Jadranske regije. V dveh dneh se je zvrstilo več strokovnih srečanj, na katerih so se obravnavali najrazličnejši vidiki te redke bolezni, prirojene motnje strjevanja krvi. Poleg strokovnjakov so se zbrali tudi predstavniki bolnikov kar osmih držav: Albanije, BiH, Bolgarije, Hrvaške, Makedonije, Srbije in Slovenije, manjkala je le Črna gora. Glavna nit srečanja regionalnih združenj hemofilikov je bila, kako postati enakopravni subjekt pri odločanju o tem, kako v svoji državi ustvarjalno živeti s hemofilijo, oziroma bolje: kljub hemofiliji.

Hemofilija

Kot je poudaril profesor Jože Faganel, dolgoletni predsednik Društva hemofilikov Slovenije in gostitelj srečanja: »Tudi za hemofilike velja, da se morajo veliko naučiti iz zgodovine. V teh okoljih so se odvijale v bližnji preteklosti strašne stvari. A tudi svetovna družina hemofilikov je prestajala svoje grozote. Ni šlo le za pomanjkanje faktorjev, čeprav tudi, ampak za zdravila, ki so dobesedno sejala smrt. S plazemskimi pripravki sta se namreč prenašal AIDS in hepatitis. A so tem molčali o njem, saj je zaradi ožigosanosti postal AIDS tabu tema. A na varnost in neškodljivost zdravil je treba misliti v vseh časih, tudi danes, ko so na voljo, kot trdijo, najboljša zdravila. Vendar se o varnosti ne sme nehati javno govoriti. Poskrbeti je treba za spravo hemofilije z medicino in farmacijo.«

Glavni temi srečanja bolnikov sta bili staranje s hemofilijo ter preprečevanje epidemije aidsa, ki je med hemofiliki kosila še pred dvema desetletjema. Danes je pričakovana življenjska doba hemofilikov v Sloveniji podobna kot v zdravi populaciji. V Sloveniji imajo danes tudi hemofiliki v starosti zagotovljeno celostno oskrbo. Medicina rešuje probleme kombinacije hemofilije in drugih kroničnih bolezni. Organizacije hemofilikov Jadranske regije zato zdaj vidijo svoje naloge pri reševanju naslednjih problemov:

  1. Starost in nezmožnost nadaljevati samoterapijo: slab vid, invalidnost zgornjih udov, zlasti komolcev, demenca.
  2. Kako zagotoviti nadomestno zdravljenje na domu, v negovalnih bolnišnicah in v domovih ostarelih, tako imenovanih enotah za kronično nego, ko hemofilik denimo zaradi demence ni več sposoben skrbeti za samozdravljenje.
  3. Zagotoviti nadaljevanje profilaktičnega nadomestnega zdravljenja tudi v starosti, s čimer se ohranja visoka raven kakovosti življenja. Pri tej nalogi pa potrebujemo razumevanje zdravnikov in zdravstvene politike.

Cilj oskrbe hemofilikov tudi v starosti je, da bi živeli kakovostno starost in umrli zaradi istih bolezenskih vzrokov kot njihovi vrstniki, ki nimajo hemofilije. To je naloga politike celostne oskrbe hemofilikov v vseh državah, so bili soglasni vsi sodelujoči.

Odkritje nove epidemične bolezni 1981 v ZDA, imenovane AIDS in ki jo je povzročil virus HIV, je prineslo strah, smrt, stigmatizacijo, diskriminacijo in paniko. K nam v Slovenijo oziroma takratno Jugoslavijo je bolezen prišla pet let pozneje, junija 1986. Letos je preteklo 31 let od prvega ugotovljenega bolnika z razvito boleznijo AIDS v Sloveniji. Primer bi morali prijaviti Svetovni zdravstveni organizaciji, vendar je Savezni zavod za zaštitu zdravlja v Beogradu prepovedal objavo tega dogodka in uvrstitev Jugoslavije med države, v katerih se je že pojavil AIDS. Z veliko verjetnostjo lahko trdimo, da je bil virus HIV v naši populaciji v manjši meri prisoten že vsaj 10 let prej, torej približno od sredine sedemdesetih let.

Že jeseni 1985 in spomladi 1986  so bile prepoznane prve osebe, okužene s HIV: to so bili hemofiliki. Hematološka služba, pediatrična in internistična, je – takoj ko so bili na voljo testi ELISA – organizirala sistematično testiranje vseh bolnikov s hemofilijo. Kot je povedal doc. dr. Ludvik Vidmar, upokojeni infektolog, ki je vse svoje strokovno življenje posvetil delu z ljudmi, okuženimi s HIV/AIDS, »je bilo od 150 oseb z motnjo strjevanja krvi 10 odstotkov okuženih. Večji delež pozitivnih je bil med bolniki s hemofilijo B, ker so bili ti vezani na zdravljenje s koncentrati, uvoženimi iz zahodnih držav, in med bolniki s težjo obliko hemofilije A. Vse te bolnike smo začeli spremljati in nudili smo jim vse, kar je bilo tedaj mogoče in v naših močeh. Skušali smo jih ne le zdraviti in jim svetovati, da ne bi prišlo do prenosa okužbe, pač pa jih tudi obvarovati pred diskriminacijo in stigmatizacijo. Ni bilo lahko, saj so se mnogi, tudi zdravstveni delavci, te bolezni bali in nekateri celo niso hoteli delati z bolniki. Do razvoja učinkovite trotirne terapije (NRTI, PI, NNRTI) konec devetdesetih let 20. stoletja nam je umrlo 8 bolnikov, ostali živijo še danes. V Sloveniji že od 1986 krvodajalce testiramo.«

Pri komisiji za AIDS je bila oblikovana podkomisija za povračilo škode za okužene bolnike s hemofilijo, njihove partnerice in otroke. Po zgledu zahodnih demokratičnih držav so bile od 1997 uveljavljene odškodnine za okužene s transfuzijo v obliki rente, ki se izplačujejo še danes. Zgodbe pa še ni konec. Mnogi bolniki s hemofilijo in okužbo s HIV ali brez nje so imeli tudi kronični hepatitis, takrat v glavnem imenovan non A in non B, po letu 1993 pa hepatitis C. Praktično vsi hemofiliki so bili deležni učinkovitega zdravljenja in so ozdravljeni. V Sloveniji je sicer epidemija AIDS na srečo dosegla razmeroma majhno razsežnost, če jo primerjamo s stanjem v mnogih drugih državah v soseščini ali drugod po svetu. Lahko trdimo, da smo jo kar dobro odnesli. A žalosti dejstvo, da se epidemija okužbe s HIV nadaljuje, čeprav vemo, kako preprečiti prenašanje. Leta 2016 smo zabeležili najvišje število novoodkritih oseb z okužbo s HIV doslej; v zadnjih letih med 40 in 50 letno, lansko leto pa kar 61.

Udeleženci so v razpravi predstavili situacijo v svojih državah. Ta v primerjavi s Slovenijo sploh ni rožnata, zato veseli dejstvo, da je model slovenskega reševanja zgled in primer dobre prakse za vso regijo. Udeleženci so ugotovili, da je potrebno združiti sile in v tej regiji ustanoviti organizacijo, ki bo v posameznih državah zagotovila kakovostno staranje s hemofilijo, ozdravila bolezni, ki so se prenašale z okuženo krvjo, in popravila krivice po zgledu Slovenije z odškodninami okuženim in njihovim potomcem, je še povedal Jože Faganel.