Moj oče že nekaj časa umira zaradi zlohotne rašče. Ni več pri zavesti. Zdravniki ga stalno selijo iz sobe za intenzivno v sobo za polintenzivno nego. Pogosto je priključen tudi na napravo za umetno dihanje. Pravijo, da bolezni ni mogoče ustaviti. Svojci si želimo, da bi bilo zdravljenje ustavljeno, vendar nas zdravniki ne želijo poslušati. Ali nimamo pri tem nobene besede?
Poslali ste nam premalo natančnih podatkov, da bi odgovor lahko bil popoln. A načeli ste izjemno občutljivo področje odhajanja iz življenja, kjer se prepletajo številna nelahka etična in pravna vprašanja. Vseh se na tem mestu ni mogoče dotakniti. Pomembno pa je opozoriti na pravni status bolnika, ko gre za izjave volje. Po naši zakonodaji in po evropskih smernicah je zgolj bolnik tisti, ki ima pravico, da daje privolitev k vsem postopkom ugotavljanja in zdravljenja. Bolnik je tudi tisti, ki lahko vse postopke zdravljenja odkloni. Pri tem mu ni potrebno navajati razlogov. Zaplete pa se vedno, ko bolnikova volja ni znana ali je bolnik zaradi bolezni v takem stanju, da je ni zmožen jasno izraziti in uveljaviti. Svojci imajo v slednjem primeru zgolj status priče, ki lahko nekaj pove o bolnikovi volji v obdobju, ko jo je sam še bil zmožen jasno izraziti. Zaradi izjemno občutljivih okoliščin v obdobju umiranja, v obdobju, ko se lahko poleg vsega pojavijo tudi številni pravni spori, pa zgolj beseda ali želja svojcev običajno ne zadoščata za spremembo medicinskih ukrepov.
Takim zapletom (ki niso redki) se je najbolje izogniti s tako imenovanimi vnaprejšnjimi odredbami. Vsaka odrasla oseba lahko že pred nastopom morebitne bolezni poskrbi za svojo pravno varnost, kar je še posebej pomembno za starejše ljudi. To je mogoče storiti na več načinov. Bolnik lahko pooblasti odvetnika, pri notarju lahko da potrditi posebno listino, v kateri natančno zapiše, kako naj poteka njegovo zdravljenje v obdobju, ko bo morebiti brez zavesti ali ko bo zavest motena, lahko pa tudi sestavi listino, v kateri prenese svojo pravico odločanja na drugo osebo. Slednje imenujemo prenos izjave volje. Prenos izjave volje je lahko začasen ali trajen. Bolnik lahko poljubno izbere osebo, ki ji zaupa, in sploh ni nujno, da je ta oseba iz kroga svojcev.
Pri prenosu odločanja na drugo osebo lahko bolnik zelo natančno opredeli vse okoliščine, katere bo morala oseba, ki bo odločala namesto njega, upoštevati. S prenosom izjave volje sicer popolnoma prepušča odločanje nekomu drugemu (pooblaščencu), vendar mu lahko da izrecne napotke. Najbolje je sestaviti listino, kjer so zapisane smernice, v okviru katerih je potrebno bolnikovo voljo zastopati. Če želi bolnik zelo agresivno zdravljenje, lahko denimo v listini zapiše, da želi, da se njegovo življenje podaljšuje na vse mogoče načine, in to ne glede na možnost ozdravitve, morebitno trpljenje ali stroške zdravljenja. Če želi posameznik preprečiti herojske poskuse podaljševanja svojega življenja, lahko v listini zapiše, da naj se v primeru, ko se izkaže, da vsi medicinski napori pri zdravljenju ne bodo prinesli pričakovanih rezultatov, podaljševanje življenja prekine. Izrecno lahko izrazi željo, da naj bo predvsem ocena kakovosti življenja tista, ki bo odločala o tem, ali naj se umetno vzdrževanje življenja sploh začne ali se nadaljuje. Ubere lahko tudi vmesno pot. Zapiše lahko, da želi umetno podaljševanje življenja do trenutka, ko bo morebiti padel v nepovratno komo. Ko zdravniki ugotovijo stanje nepovratne kome, lahko odredi, da ne želi več umetnega vzdrževanja svojega življenja, vključno z umetnim hranjenjem in dovajanjem tekočin.
Posameznik prenosnik izjave volje lahko listino o prenosu izjave volje kadarkoli prekliče. Tudi ni nujno, da je imenovani zastopnik vedno isti. Če se spremenijo okoliščine, lahko posameznik sestavi novo listino o prenosu izjave volje in imenuje novega zastopnika.
Posameznik prenosnik izjave volje se mora s svojim zastopnikom zelo natančno pogovoriti. Poleg pravnega pomena takega pogovora se tudi na človeški ravni odpirajo povsem druge ravni, ki pomagajo razumeti obdobje hude bolezni. Pogovor je potreben tudi zaradi tega, ker imenovani zastopnik ni dolžan odločati namesto nekoga drugega in lahko tako vlogo tudi odkloni. V listini sta lahko imenovana tudi dva enakovredna zastopnika z navodilom, da morata odločati skupno. Pogosto je namreč enemu samemu človeku težko nositi breme usodnih odločitev. Zelo primerno je, da bolnik en izvod take listine pokaže zdravnikom ob sprejemu v bolnišnico oziroma da svojcem navodila o tem, kje je listina shranjena.
Svetuje: dr. Vojko Flis, dr. med.