Katarina Primožič iz Železnikov je za multiplo sklerozo zbolela pri osemindvajsetih letih. Takrat je ravno diplomirala in dobila službo kot učiteljica slovenščine v osnovni šoli. Njen sin je bil star leto in pol. »Ko dobiš diagnozo za bolezen, ki je sploh ne poznaš, si seveda prestrašen in negotov,« pravi.
Znake je najprej začela opažati v razredu, ko je učila. Že zjutraj je prihajala v službo vrtoglava, desna roka je ni ubogala, leva pa je bila otopela in mravljinčasta. Roko ji je zabijalo v tablo, črke so bile nečitljive. Prej je imela navado, da je hodila po razredu, se gibala med otroki. Potem pa je raje kar obsedela za katedrom, saj se ni upala preveč premikati. Od učilnice do zbornice je hodila ob steni. A je vztrajala. Menila je, da je to nekaj prehodnega, da bo minilo. Čutila je hudo utrujenost in dogajanje v telesu je povezovala s tem. Ko se bo lahko odpočila, bo tudi to minilo, si je mislila. A doma je imela majhnega otroka, kot učiteljica začetnica pa veliko domačega dela. Pravega počitka ni bilo.
Sprejeti diagnozo
Sestra in mož, ki sta opazila, da nekaj ni prav, sta poskrbela, da je obiskala dežurno ambulanto v Škofji Loki, od koder so jo napotili na Nevrološko kliniko v Ljubljano. Ob prihodu v bolnišnico je šla še sama v sobo, tam je zaspala in ko se je zbudila, ni mogla hoditi, roke in noge pa kot da niso njene. Vidna slika je bila popolnoma razlomljena, vid ni bil le dvojen, ampak deveteren, se spominja. Razmišljala je, kaj se dogaja, in prepričana je bila, da ima v glavi tumor ali pa da jo je zadela kap. Govor ji ni delal težav. Na postavitev diagnoze je čakala kar nekaj dni. Ob preiskavah so najprej izločili boreliozo in meningitis, vzeli so ji kostni mozeg in pogledali likvor. Po pregledu z magnetno resonanco jo je zdravnica povabila na pogovor. Preden pa ji je povedala ime bolezni, ji je odsvetovala, da bi še kdaj rodila, planinarjenje ipd. Katarina si je takrat želela imeti še kakšnega otroka in najbolj od vsega jo je pretreslo prav to. Imena diagnoze tistega dne ni izvedela. Povedali ji niso, vprašala pa tudi ni. Misli ji je ohromil strah.
Šele pozneje, doma, je začela iskati po knjigah, da bi izvedela, kaj ji sploh je, kako je ime bolezni, s katero bo živela. A s pomočjo priročnikov ni zadela prave diagnoze. Ko se je na ponedeljek vrnila v bolnišnico, ji je zdravnica rekla, da ji bo medicinska sestra prinesla informativne knjižice, v katerih bo vse izvedela. Niti takrat ni vprašala. Pogovor o njeni bolezni jo je spravljal v jok. Iz ovojnice je potegnila prvo knjižico z naslovom Kako živeti z multiplo sklerozo. Takrat se ji je sesul svet. Prebrala je sicer, da se s to boleznijo da aktivno živeti in da se kakovost življenja lahko ohrani.
Kako živeti z boleznijo
Po tistem se ji je stanje začelo izboljševati, zdravil pa ni dobila. V mesecu maju, ko je bila v bolnišnici, so osmošolci, ki jih je učila slovenščino, pisali nacionalno preverjanje znanja in tam doseženi rezultati so bili pogoj za sprejem v srednjo šolo. Skrbelo jo je, ali jih je dovolj naučila ali so imeli v času njene odsotnosti priložnost ponavljati snov. Najhuje pa ji je bilo, ko je mož s sinom prišel na obisk in svojega otroka ni mogla niti pobožati. Roka je šla po svoje. Nevsiljiva in potrpežljiva pomoč in prisotnost Katarininih staršev je mladi družini olajšala dni, ko bolezen ni mirovala.
V domačem okolju nekaj časa ni želela govoriti o svoji bolezni. Po nasvet se je obrnila na ravnatelja šole, ki ji je takoj prisluhnil. Prosila ga je, če bi lahko naslednje šolsko leto imela manjšo delovno obveznost. Kljub temu pa se je zagon bolezni pojavil že takoj ob začetku novega šolskega leta. Nevrologinja ji je začela omenjati skrajšan delovni čas, a Katarina je njen predlog zavračala. Zdelo se ji je, da bi s tem vrgla puško v koruzo. Pareza roke, težave z ravnotežjem in vidom so bile razlog za daljše bolniške. Predlagali so ji, naj s polovičnim delovnim časom poskusi za eno leto.
Pozneje je spoznala, da je odločitev za skrajšani delovni čas prava. Najpomembneje ji je bilo, da je popoldan imela dovolj moči in je lahko spremljala otroka in sodelovala pri njegovih igrah. Zagonov je bilo sicer manj, a so se v ciklih še pojavljali. Dobila je zdravilo, ki si ga že nekaj let injicira enkrat tedensko. »Ovire, ki jih postavlja bolezen, te najprej prestrašijo, potem pa se z njimi naučiš živeti. Sprejmeš jih in si rečeš: ‘To sem jaz!’« razmišlja danes.
Ustavi se in opazuj
Rehabilitacija v Topolšici je bila prav tako dobra izkušnja. Že pred tem je začutila željo, da bi stopila v stik z ljudmi, ki bolezen poznajo, z njo živijo. Včlanila se je v Združenje multiple skleroze Slovenije, v stik z bolniki pa je prišla prav v zdravilišču. Ob besedi »bolniki« malo zastane in pove, da se pravzaprav ne počutijo bolniki, ona se na primer počuti bolna, ko jo napade kakšen virus. No, in v stiku z ljudmi v Topolšici (rehabilitacijskem Centru MS) je spoznala veliko izjemnih ljudi, pozornih poslušalcev in svetovalcev. Z marsikaterim so postali pravi prijatelji. »Prvi dve leti človek najbolj potrebuje pogovor o bolezni, želi slišati, vedeti, kaj se je drugim dogajalo, kako so se spoprijemali z različnimi izzivi, težavami, ki jih prinaša bolezen. Zanimale so me njihove izkušnje, terapije, ki so jih krepile.« In njihov humor, smeh ji je veliko pomagal. »Zares sem vesela in hvaležna, da sem spoznala te ljudi.«
V Združenju je prišla v stik tudi z jogo, začutila je, da je to nekaj, kar nanjo blagodejno deluje in jo krepi. Nekaj časa je bila toliko disciplinirana, da je vadila tudi doma. Zelo ji koristi tudi Bownova terapija, napolni jo z energijo, zgodilo se ji je celo to, da je po tej terapiji pozabila vzeti zdravilo.
Zdaj mora predvsem paziti, da ima dovolj počitka, a fizična utrujenost ni na prvem mestu, bolj pomembno je, da ni izpostavljena prehudemu stresu, časovnim pritiskom in dolgotrajni miselni koncentraciji. Kljub tisti prvi napovedi še vedno hodi v hribe, tudi na dvatisočake, kolesari in uživa v plavanju. Pred leti se je z možem in sinom povzpela celo na Triglav. Zaveda pa se, da polni delovni čas ne bi več mogla učiti. »Bolezen me je zapeljala na zanimivo pot, odprla mi je drugačen pogled na svet,« ugotavlja Katarina danes in se zaveda, da bolezen neštetih obrazov njej nekako prizanaša.
Zdaj dela v šolski knjižnici, dodatno se izobražuje. Zadovoljna je, da ima tako razgibano in ustvarjalno delo, da je ostala v stiku z otroki, ob tem pa tudi s knjigami, ki so ji nadvse ljube.
Z boleznijo se je naučila ustaviti se, začutiti sebe, svoje telo, umirjeno opazovati otroka, poslušati in se odzivati. V družbi s svojim otrokom je, zanimivo, zaradi bolezni veliko pridobila: igrivost, sproščenost, ustavljene trenutke … Vse to sestavlja njeno bogastvo življenja, ki ji ga je uspelo ujeti in obdržati.
Foto: osebni arhiv