Multipla skleroza: Kako ohraniti normalen ritem življenja

Bolnike z multiplo sklerozo (MS) običajno, ko izvedo za diagnozo, najprej stisne ob misli na invalidski voziček. Vendar potek bolezni ni nujno takšen. Res je, da multipla skleroza za zdaj še ni ozdravljiva, a jo dokaj uspešno zdravijo in zavirajo. Bolniki z multiplo sklerozo lahko danes živijo kakovostno, če se naučijo poslušati sebe in svoje telo.

mag. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije z Nevrološke klinike v Ljubljani.
mag. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije z Nevrološke klinike v Ljubljani.

O tem, kakšni so prvi znaki bolezni, kako jo diagnosticirajo, o zdravljenju in novostih pri zdravljenju ter tudi o tem, kako naj bi bolniki z diagnozo multipla skleroza živeli, smo se pogovarjali z as. mag. Alenko Horvat Ledinek, dr. med., specialistko nevrologije z Nevrološke klinike v Ljubljani.

Najpogostejše težave, zaradi katerih se bolnik zateče najprej k svojemu zdravniku, potem pa k nevrologu, so motnje občutenj: bolnik na primer ne občuti polovice telesa ali pa občuti mravljinčenje v podplatih, ki sega navzgor do pasu. Lahko se pojavijo težave z vidom ali bolečine v očesu, pride do meglenega vida, izgube barvnega vida (to so znaki vnetja vidnega živca), lahko se pokažejo različne stopnje motorične prizadetosti, v spodnjih udih, po polovici telesa in težave s koordinacijo gibov.

Postavitev diagnoze multipla skleroza

Diagnoza multiple skleroze je klinična. To pomeni, da je bolnik imel različne težave v različnih časovnih obdobjih z različnimi deli telesa in je tako dokazan razsoj v času in prostoru. Zdravnik bi ob tem že lahko postavil diagnozo multipla skleroza. Vendar pa si danes, preden začnejo zdraviti prve znake bolezni, na primer okvaro vidnega živca, pomagajo z različnimi preiskavami: z magnetno resonančno tomografijo, z izvabljenimi potenciali in s preiskavo možganske tekočine ali likvorja. Kaj ugotavljajo z njimi? Dr. Alenka Horvat Ledinek: »Dokazati želimo spremembe v osrednjem živčevju, ki so značilne za multiplo sklerozo, ter ali se te spremembe (lezije) obarvajo s kontrastnim sredstvom. Pojav obarvanja lezij pomeni, da je bolezenski proces zelo aktiven in vbrizgano kontrastno sredstvo zaradi prepustnosti krvno-možganske bariere, zaradi vnetja, prehaja v osrednje živčevje in obarva spremembo.«

Multipla skleroza

Naslednja preiskava je preiskava možganske tekočine. »Pri tem naredimo lombalno punkcijo in v možganski tekočini ugotavljamo prisotnost oligoklonalnih trakov; ti se nahajajo pri približno 94 odstotkih bolnikov, ki jih je prizadela multipla skleroza. Zadnja preiskava pa je preiskava izvabljenih potencialov, to so tako imenovani vidni izvabljeni potenciali, z njimi iščemo tihe spremembe (lezije).« Kaj to pomeni? »Vsaka sprememba, ki jo opazimo s pomočjo magnetne resonance, še ne povzroča težav. Velikokrat so te spremembe na mestih, ki so klinično nema in bolnik zato težav ne občuti. Določitev teh tihih sprememb nam potem skupaj z anamnezo, nevrološkim pregledom ter spremembami na magnetu omogoča postavitev diagnoze, še preden bolnik dobi nov zagon,« pojasnjuje dr. Ledinek.

Ključno zgodnje zdravljenje

Predvsem magnetna resonanca omogoča, da se diagnoza lahko postavi že zelo zgodaj. Z zgodnjim zdravljenjem pa se potem skuša bolezen obvladati in jo upočasniti. Dolgoletne študije in raziskave zdravljenja z interferoni beta in glatiramer acetatom so namreč pokazale, da je zgodnje zdravljenje ključnega pomena. Ko se upočasni bolezenski proces, se podaljša tisti čas, ko bolezen preide v napredujočo fazo.

Če torej pri bolniku na magnetni resonanci ugotovijo določeno število sprememb in če ima simptome, ki so značilni za MS, potem začnejo bolnika zdraviti že ob prvih znakih. »Zdraviti začnemo z zdravili, ki jim rečemo imunomodulatorna, kar pomeni, da upočasnijo, modulirajo imunski proces. To pomeni, da bolezen še poteka, vendar ne s takšno hitrostjo. Ko napredovanje upočasnimo, podaljšamo čas napredovanja in bolnik tako na primer pozneje začuti potrebo po opori pri hoji.

Multipla skleroza zdravila

Zdravila za multiplo sklerozo prinašajo tudi zaplete

Imunomodulatorna zdravila so vsi interferoni in glatiramer acetat, ta zdravila so učinkovita do določene mere: zmanjšajo število zagonov za približno 30 odstotkov in zmanjšajo število sprememb. Kljub temu zdravljenju pri nekaterih bolnikih še vedno prihaja do poslabšanja, še vedno so zagoni, in faza mirovanja bolezni se ne doseže. Takrat je treba poseči po učinkovitejših zdravilih. To so tako imenovana zdravila drugega reda: natalizumab (biološko zdravilo), ki se v obliki infuzij injicira vsake štiri tedne. Drugo zdravilo drugega reda je fingolimod, to je tudi prvo oralno zdravilo.

Zelo redko pa se ta bolezen zdravi s citostatiki. Po besedah dr. Alenke Horvat Ledinek so zdravila drugega reda v primerjavi s prvimi učinkovitejša, imajo pa več neželenih učinkov. »Zaradi neželenih učinkov bolnika dosti bolj podrobno spremljamo, na vsake tri mesece je treba ocenjevati nevrološko stanje ter spremljati določene krvne parametre. Ta zdravila so torej učinkovitejša, vendar s sabo prinašajo obsežen nabor možnih resnih zapletov, ki so lahko tudi usodni.

Na primer: pri zdravljenju z natalizumabom imajo bolniki po dveh letih jemanja večje tveganje za okužbo osrednjega živčevja. Ta zaplet je lahko usoden in lahko pripelje do visoke stopnje invalidnosti. Povezan je s tem, da je nekdo v preteklosti imel stik z določenim JC virusom, ki je latentno navzoč pri 33 do 90 odstotkih vseh ljudi in spi bodisi v kostnem mozgu, bezgavkah ali ledvicah. Biološko zdravilo lahko ta virus aktivira, da preide v osrednje živčevje in tam povzroča dodatne okvare.« Pri bolnikih torej ugotavljajo prisotnost tega virusa. Če ga dokažejo, potem se za zdravljenje s tem zdravilom ne odločijo ali pa ga po dveh letih prekinejo. Tveganje se namreč po dveh letih jemanja močno zviša in narašča. Prisotnost tega virusa potem kontrolirajo na šest mesecev, saj lahko do okužbe pride kadarkoli.

Neželene učinke pa ima tudi zdravilo fingolimod. Pri njem so prijemališča ne samo v osrednjem živčevju, ampak po vsem telesu, tudi v srcu. Ob uvajanju zdravila je zato potrebno šesturno opazovanje, kjer spremljajo srčni utrip in krvni tlak. To zdravilo lahko povzroča motnje na očeh, dvig jetrnih encimov, dvig krvnega tlaka, motnje srčnega ritma, zmanjša se lahko število belih krvnih teles. Spekter neželenih učinkov je torej takšen, da jih morajo prvo leto natančno spremljati.

Novosti pri zdravljenju

Ali se obetajo kakšna nova zdravila za multiplo sklerozo, ki bi bila bolj učinkovita in bi imela manj neželenih učinkov? »Zelo veliko se dogaja na področju oralnih zdravil. Vemo, da ni prijetno, če si mora nekdo več desetletij aplicirati zdravilo v podkožje. To je lahko enkrat-, trikrat-, petkrattedensko ali celo vsak dan.« Kakovost življenja je s tem okrnjena. Veliko pove že to, da so bolniki, ki so prešli na tableto, izjavljali, da se preprosto ne počutijo več bolni.

»Prihajajo nova zdravila, in sicer teriflunamid, fumarat, nova biološka zdravila, ki so spet učinkovitejša, a žal z goro stranskih učinkov. Veliko novih zdravil se pojavlja za zdravljenje recidivno remitendne MS (pri njej se izmenjujeta zagon in izboljšanje). Na žalost pa je zelo malo obetov za bolnike z napredujočimi fazami. Pri njih omenjena zdravila niso učinkovita, vendar pa na tem področju potekajo številne raziskave. Veliko novosti je pri zdravilih, ki lajšajo simptome te bolezni (npr. spastičnost, bolečino). Pojavljajo se tudi zdravila za to, da se bolniku izboljša hoja.

Poslušati sebe

Največji problem je to, da gre za mlade ljudi: ko izvedo za diagnozo, se jim podere vse. Ne vedo na primer, kako bodo sploh končali študij, ali bodo lahko dobili službo, kako si bodo ustvarili družino, kako bodo skrbeli za otroke. »Tu je velikega pomena pomoč svojcev,« pove dr. Ledinek in nadaljuje, da bolnik, ki mu postavijo diagnozo multipla skleroza, potrebuje kar nekaj časa, da to pri sebi psihično predela in sprejme spremenjeno zdravstveno stanje.

Bolniki sčasoma ugotovijo, da se s to boleznijo da normalno živeti. »Zdravniki jim priporočamo, naj bo ritem življenja kar se da normalen, naj se ne omejujejo vnaprej. Naj ostanejo fizično aktivni in naj ne posegajo po drastičnih dietah.« Vključujejo naj se v vse dejavnosti, kot so se tudi pred nastopom bolezni, saj jim bo telo samo povedalo, ko bo zanj preveč. Poslušati morajo sebe, to pa je seveda zelo težko. S to boleznijo se je treba naučiti živeti. Veliko je treba delati pri sebi, ohranjati pozitivnega duha in optimizem. Pomembno je, da bolnik dela vse tisto, kar je delal prej, in se zaradi bolezni ne omejuje že kar vnaprej. Kljub vidnim znakom bolezni naj gre tudi v družbo.