Beseda avtizem izhaja iz grške besede »autos« in pomeni sam, neodvisen. Danes strokovnjaki pojmujejo avtizem kot razvojno nevrološko motnjo, kjer vzroka za nastanek tega sindroma še ne poznamo, obstajajo pa različna sklepanja o njegovem izvoru. V tujini obstaja več različnih načinov oziroma metod zdravljenja avtizma, za katera pa zaenkrat v slovenskem prostoru ni dovolj interesa in ne razumevanja. Premik na tem področju sta začela zakonca Špela in Matej Falatov, ki z močno voljo in vztrajnostjo odpirata vrata Centra za zdravljenje avtizma v Ljubljani.
Novejše raziskave kažejo, da ima eden izmed stotih današnjih otrok več ali manj tipičnih avtistični motenj. Podatki tudi navajajo, da je štirikrat več dečkov kot deklic. V Sloveniji je avtizem ravno tako pogost kot drugod po svetu, možnosti zdravljenja so izjemno majhne in za napredek na tem področju je vse premalo storjenega. Za ozdravitev svojega otroka se morajo družine boriti same.
Z avtizmom sta se srečala tudi starša Špela in Matej Falatov, ko je bila njuna hčerka Ava diagnosticirana za avtizem. Ob iskanju možnosti za pomoč svojemu otroku sta našla izjemno učinkovito in uveljavljeno metodo Son-Rise. Učinkovitost te metode, ki jo z izjemnimi rezultati po vsem svetu izvajajo že desetletja, so pokazale tudi najnovejše raziskave priznane ameriške univerze Northwestern. Na tisoče otrok je z uporabo te metode povsem okrevalo in zaživelo polno in samostojno življenje brez sledi avtizma. Špela in Matej želita z odprtjem Centra za zdravljenje avtizma, ki bo deloval po tej metodi, nadaljevati to zgodbo tudi v Sloveniji.
Kaj je avtizem
Otroški avtizem, natančneje sindrom ali spekter avtističnih motenj (SAM), danes strokovnjaki pojmujejo kot razvojno nevrološko motnjo, ki se kaže na področju govora oziroma komunikacije, socialne odzivnosti ter ponavljajočih se in stereotipnih vzorcev vedenja oziroma interesov. Znanstveniki še vedno raziskujejo vzroke za nastanek avtizma. Mnenja o tem so se v zadnjih desetih letih zelo spreminjala. Mnogi strokovnjaki namreč menijo, da vedenjski vzorec, glede na katerega je diagnosticiran avtizem, ni posledica enega samega dejavnika. V zadnjem času zato velja prepričanje, da je avtizem rezultat genskih in okoljskih dejavnikov.
Osebe z avtizmom, ki naj bi jih bilo pri nas okoli 20 tisoč, v slovenskem prostoru pravzaprav nimajo posebnega mesta. Vrtcev za otroke s posebnimi potrebami nimamo, zato so otroci vključeni le v razvojne skupine javnih vrtcev. Posledično to pomeni odmik od iskanja rešitev in soočanja z njihovimi problemi in tudi oddaljevanje od nujno potrebnega vlaganja v izobraževanje strokovnega kadra, ker sedanji v večini nima dovolj ustreznega znanja za delo z otroki na tem področju. V tem trenutku imamo v Sloveniji na področju avtizma le diagnostiko. Primanjkovanje dovolj usposobljenih strokovnjakov za uporabo diagnostičnih orodij, ki so v svetu razvita in priznana, pa nas postavi pred nov val problemov, kjer primanjkuje interesa, da bi dosegli premik na tem področju.
Začetek zgodbe
Špela in Matej sta se srečala z avtizmom, ko je njuna Ava dopolnila 17 mesecev. Sprva je Ava obiskovala običajno skupino v vrtcu, kjer je bila tudi lepo sprejeta. Ker je sčasoma to postalo zanjo preveč moteče, je bila izpisana in vključena v razvojni oddelek. Zaradi mnogih nepravilnosti, ki so se dogajale v oddelku in poskušanju iskanja rešitev z vodstvom vrtca, sta starša ugotovila, da Avi to okolje vsekakor ne koristi, in takoj začela z iskanjem primernejše rešitve. »Iskanje drugih alternativnih možnosti naju je pripeljalo do srečanja z metodo Son-Rise, ki se nama je takoj ‘ulegla’ v dušo,« pravi Špela.
Metoda Son-Rise izhaja iz ameriškega centra za zdravljenje avtizma (Autism Treatment Center of America), ki sta jo leta 1974 razvila zakonca Kaufman za svojega sina Rauna. Tako on kot na tisoče drugih otrok, najstnikov in starejših avtistov, je s pomočjo te metode povsem premostilo izzive avtizma ali pa se je njihovo stanje bistveno izboljšalo. »To možnost želimo v našem Centru za zdravljenje avtizma približati tudi slovenskim družinam otrok s posebnimi potrebami,« doda Špela.
Organizacija centra
Center za zdravljenje avtizma v Ljubljani je neprofitna organizacija za pomoč otrokom z avtizmom in njihovim družinam. Po svoji organizacijski obliki bo Center deloval kot dnevno varstvo oziroma vrtec, kjer bo otrok del dneva preživel v igri s terapevti. Terapevtska dejavnost bo potekala s posebno metodo Son-Rise, učenje z igro. »Kasneje si želimo Center razširiti tudi v vrtec, ki bi bil odprt za ostale otroke. Program bi potekal po isti metodi, le skupine bi bile malo večje,« še doda Špela.
Cilj Centra je prestaviti terapevtsko obravnavo iz kliničnih okvirov bolnišnic in zdravstvenih domov v otrokovo vsakdanje okolje. »S tem bi se povečala učinkovitost terapije, ki bi postala intenzivna in vsakdanja. Otrokom bi tako omogočili učinkovitejšo obravnavo, saj bi se izognili stresu, ki ga prinaša novo in hrupno okolje bolnišnic in zdravstvenih domov,« pojasni Špela.
Temelji pristopa
»Glavni izziv avtizma vidimo v nesposobnosti navezovanja stikov z ljudmi in ne v težavah z učenjem ali kot vedenjsko motnjo,« pravi in nadaljuje: »Pristop metode namreč temelji na prepričanju, da si otrok avtist zgradi varno obzidje in se vanj zapre. Znotraj tega sveta si postavi sistem, ki je zanj predvidljiv in v katerem ima popolno kontrolo. Šele ko ga uspemo prepričati, da bo tudi izven svojega sveta varen, bo počasi začel nižati zidove in nas po korakih sprejemati v svoj svet.
Ko enkrat zgradimo ta odnos, nam bo ta vez služila kot most, po katerem nam otrok lahko sledi v naš svet. Slednji mu mora predstavljati okolje brez nevarnosti negativne izkušnje, zato v vseh aktivnostih izhajamo iz otrokove želje in preko njegove lastne motivacije, ki je ključ do učenja. Brez prisil in pogojevanj. Naši nameni morajo biti iskreni. Ustvariti moramo ljubeče in spoštljivo okolje.« Špela se zaveda, da ta proces lahko traja več mesecev ali let, vendar meni, da je to edini način, da otrokom prikažemo pot do lažje in učinkovitešje komunikacije s svetom okoli sebe.
Praktično-terapevtski del
Terapija v sklopu dnevnega varstva bo, kot smo že omenili, potekala v posebej za to prirejenih in opremljenih igralnicah, v katerih bo otrok skupaj s terapevtom preživel večji del dneva. Ker je igra zelo intenzivna, se bodo terapevti menjavali vsaki dve uri. »Bistvo pristopa je predajanje popolnega nadzora otroku in zagotavljanje okolja popolne sprejetosti, podpore in ljubezni,« pojasni Špela.
Center bo deloval na številnih vzporednih temeljih. Najbolj obsežna bo neposredna terapevtska pomoč otrokom z avtizmom z intenzivno ena-na-ena terapijo (terapevt vso svojo pozornost in energijo posveti otroku in se mu prilagaja). Na podlagi tega bo izredno pomemben poudarek na usposabljanju in izobraževanju terapevtov po zelo specifičnih metodah in tehnikah. Poleg tega bo terapija potekala tudi skupaj s starši, ki se bodo v Centru izobraževali in usposabljali, da bodo lahko s specifično igro in pristopom nadaljevali doma in tako podaljšali terapevtski moment. Veliko pozornosti in aktivnosti bo namenjene tudi ozaveščanju javnosti o avtizmu. »Želimo si povečati razumevanje avtizma in razbliniti tabuje in zmote, ki ga obkrožajo. Lastno aktivnost bomo nadgrajevali z obiski tujih strokovnjakov in z izobraževanji slovenskih terapevtov v tujini,« pojasni Špela.
Premagovanje zmot
Pogosto slišimo vrsto pesimističnih prognoz, povezanih z diagnozo avtizma, ki so velikokrat neutemeljene ali celo napačne.
»Mislim, da za tako temačno napoved otrokove prihodnosti ni nobene utemeljitve niti nobene koristi. Radi bi razširili idejo neskončnih možnosti in razblinili idejo avtizma kot dosmrtno nepopravljive ovire. Nešteti primeri, ko so otroci premagali avtizem, nam dokazujejo, da so meje mogočega omejene samo na naše prepričanje in pozitivno naravnanost,« pojasni Špela.
Nekateri pa tudi menijo, da se otroci s posebnimi potrebami bolje znajdejo med »normalnimi« otroki, ker jim je to v večji izziv, če pa so med »svojimi«, hitro stagnirajo. Kaj na to poreče Špela? »Izkušnje mi pravijo, da se ti otroci najbolje znajdejo v okolju, kjer jih sprejmejo z brezpogojno ljubeznijo in brez predsodkov. Pomembna je pozitivna atmosfera. To vpliva na njihovo motivacijo, odprtost.«
Piše: Karmen Pevc, univ. dipl. pedagoginja in soc. kult. Foto: osebni arhiv